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L'accompagnamento dell'ammalato terminale in Hospice PDF Stampa E-mail

L'ACCOMPAGNAMENTO

DEL MALATO TERMINALE

NELL'HOSPICE

 

Credo sia la terza volta che vengo chiamato a parlare della mia esperienza all'Hospice di Borgonovo: e più passa il tempo, più faccio fatica ad accettare gli inviti che mi vengono rivolti. Più vado avanti e meno mi sento in grado di insegnare qualcosa. Se accetto è per gratitudine al Signore che attraverso le circostanze della vita mi ha permesso di entrare nel mondo della sanità e di fare una esperienza significativa per me. Stare di fronte alla sofferenza mi aiuta a guardare con verità alla mia vita: vedere ogni giorno che sei di passaggio ti richiama continuamente a cambiare lo scopo per cui vivi. Ho avuto tante testimonianze di ammalati che mi hanno mostrato che si può dire di sì al Signore anche nella debolezza. Il mio lavoro all'hospice non è solo quello di amministrare i Sacramenti, ma anche di aiutare l'equipe nella conoscenza dell'ammalato, nella individuazione dei suoi bisogni che non sono solo medici, ma anche spirituali, sociali. Questo comprende quindi l'accompagnamento spirituale, ma anche il rapporto con il personale, con la coordinatrice, con la psicologa, con i medici, con le infermiere, con i familiari dell'ammalato. La presenza del sacerdote in hospice crea un clima che aiuta anche coloro che non credono a essere considerati non solo come ammalati, ma come persone.

La prima considerazione che dobbiamo fare è il contesto culturale in cui ci muoviamo: alcuni studiosi affermano che i dinosauri si sono estinti perché si erano sviluppati in una maniera sbagliata: molta corazza e poco cervello, molti muscoli ma poco intelletto. Forse anche l'uomo del nostro tempo, cioè noi, stiamo camminando in questa direzione: molta tecnica, molte possibilità, molte capacità, molte conoscenze scientifiche, mediche, molte cose da fare, ma un cuore sempre più vuoto, uno spegnersi lento, ma progressivo, della capacità di percepire in noi la voce di Dio che illumini la nostra storia, il Mistero da cui veniamo e verso cui siamo incamminati, un ottundimento, una sordità nel cogliere e riconoscere il bello, il bene e il vero per cui non conta più che una cosa sia vera o menzognera, o che sia bene o male, ma solo il "mi piace" o "non mi piace", "mi fa stare bene" o "mi fa stare male". Una incapacità di cogliere l'essenziale, il senso di quello che ci accade.

Ci sono ambiti in cui siamo però aiutati a porci quelle domande fondamentali che riemergono soprattutto di fronte a certi fatti o situazioni. E si tratta di domande non da preti o da spiritualisti, ma sono domande di ogni uomo, anche di chi si definisce ateo o agnostico, anche chi dice di non credere. Dividere le persone in credenti o non credenti è sempre comodo ma un po' rischioso: ho in mente una donna che veniva dall'ospedale di Casalpusterlengo che nel primo dialogo con me diceva di non credere alla vita eterna e che è morta con il crocifisso tra le mani.

Dicevo delle domande che sorgono di fronte alla malattia e alla morte. A dire il vero è sempre possibile le domande eluderle, metterle a tacere, non lasciarsi scomodare: è possibile porsi di fronte al malato non come a una persona, ma come ad un insieme di organi e di enzimi, mettendo tra parentesi i suoi bisogni di uomo che sono i più profondi.

Nell'Hospice ho capito una cosa: che chi ci lavora dentro, dal medico, all'infermiere, alla psicologa, al volontario, a chi fa le pulizie deve avere come scopo primo proprio quello di prendersi cura dell'ammalato come persona, nella sua interezza.

Generalmente quando una persona arriva all'hospice non è proprio possibile pensare di poterlo guarire, molte volte arriva in condizioni tali che fare un ciclo di chemioterapia o di radioterapia è impensabile, anche se qualche medico ci prova sempre a illudere.

Allora di fronte al fatto che non possiamo guarire abbiamo due alternative: abbandonare di fatto il malato (che vuol dire anche non visitarlo più, non informarlo perché l'informazione diventa più difficile) pensando di aver esaurito il nostro compito (perché credo che anche per il medico sia molto difficile dire di più non posso fare, dover accettare la propria impotenza è dura), oppure aumentare, alzare il livello, di cura: concentrarsi sulla malattia è ormai inutile, è una opportunità per concentrarsi sulla persona. La professionalità è importantissima: saper utilizzare le cure palliative, avere conoscenze scientifiche nella terapia del dolore è preziosissimo, ma tutto questo ha uno scopo, quello di permettere all'ammalato di percorrere uno dei tratti più importanti della sua vita nelle condizioni migliori possibili.

Abbiamo di fronte una persona con alcuni bisogni che non possono essere soddisfatti con dei medicinali, ma solo con un rapporto sincero, umile, amichevole, fraterno, rispettoso e serio. Sincero perché soprattutto quando il paziente lo desidera non bisogna giocare con lui. Umile perché nel letto c'è lui e non ci sono io e io sono compagno di strada con te. Fraterno perché in fondo alla fine io quella persona o la amo, cioè desidero che possa raggiungere il bene maggiore che gli è possibile oppure tutto quello che faccio è niente. Rispettoso perché quel malato ha una sua personalità e io non posso imporgli di arrivare dove voglio io: non tutti hanno la medesima capacità di comprensione, di accettazione.

Questo rapporto bisogna cercarlo, bisogna proporlo perché le persone ne hanno bisogno ma spesso non lo chiedono nemmeno perché non pensano che sia possibile. Vado in ospedale perché mi curino, di più non posso chiedere. Molti hanno visto fuggire le persone che avevano vicino quando si sono ammalati e quindi le loro domande, la loro rabbia, i loro sensi di colpa se li tengono dentro. Bisogna aprire un canale che molte volte è come occluso perché uno possa essere se stesso e possa essere accompagnato..

Ho in mente un ammalato di 43 anni, con una diagnosi che non lasciava nessuna speranza, circondato da familiari in evidente difficoltà: avevano trovato come soluzione quella di passare il tempo a fare battute spiritose per non affrontare il problema. Quando io arrivavo a visitarlo lui finalmente poteva essere se stesso.

Parlavo di bisogni del malato: uno dei più importanti è quello di percepire che il momento che sta vivendo è prezioso, che è la fine di un certo tipo di vita in cui hai prodotto, ha lavorato, ha viaggiato, ma è l'inizio di un altro tipo di vita, di un tempo prezioso in cui ti chiedi il senso, lo scopo, di tutto ciò che hai fatto, in cui scopri il bisogno di essere perdonato e di perdonare, un tempo in cui riscopri di essere creatura e che quindi il senso della tua vita non sta dentro di te ma in colui che questa vita te la ha data, un tempo della vita che è fatto per introdurti in un'altra vita.

In questi giorni c'è questa discussione sul caso di quell'uomo inglese che ha ucciso l'amico ammalato di AIDS soffocandolo con un cuscino. Ero in macchina e ascoltavo un dibattito su radio24: un esponente di una associazione, exit, diceva: la vita è lavorare, andare al cinema, uscire a mangiare una pizza, andare in vacanza. Quando queste cose non le puoi più fare non è vita. Allora io ho il diritto di essere assistito nel mio desiderio di suicidio. Ora: noi con il desiderio di morte ci dobbiamo fare i conti, perché la tentazione del suicidio è parte della esperienza umana: è una tentazione anche di chi non ha una malattia inguaribile, ad alcuni basta un fallimento affettivo o scolastico. Ma dietro a una affermazione come quella c'è una idea di ciò che è vita e una idea di ciò che non può più essere definita vita. Chi entra nella malattia deve avere la possibilità di percepire che quella non è una parentesi della sua esistenza, ma un percorso prezioso. Diceva la fondatrice degli Hospice: tu sei prezioso e lo sei sempre, fino alla fine.

C'è un versetto del libro di Giobbe che ho scolpito in mente: "il Signore libera il povero con l'afflizione, gli apre l'udito con la sventura", fa eco a quello che dice un salmo "L'uomo nella prosperità non comprende è come gli animali che periscono". La sofferenza, la afflizione apre all'uomo gli occhi, il cuore, le orecchie perché ascolti quello che non ha mai sentito. Perché pian piano possa a giungere a dire di sì alla condizione in cui si trova: sia fatta la tua volontà, passi da me questo calice, ma sia fatta la tua volontà. Allora entri in una altra dimensione: ti trascendi, entri in uno spazio che è la volontà del Padre e tutto cambia, tutto diventa utile, tutto ha uno scopo anche quando non lo capisco a pieno.

Quel bisogno globale del malato va ascoltato: molto spesso l'irrequietezza di certi pazienti, certe variazioni del ritmo del sonno, nascondono sensi di colpa del proprio passato, questioni da chiudere con qualcuno, il bisogno di riconciliarsi con la propria storia, di perdonare e di essere perdonato. Spesso mi hanno chiamato dall'hospice perché qualche malato manifestava irrequietezza e sotto c'era proprio il passato, i sensi di colpa.

Molto spesso ci sono stati di angoscia difficili da gestire: recentemente abbiamo avuto ricoverato un quarantenne originario della Campania che ultimamente viveva da solo a Piacenza. Lo ho seguito visitandolo spesso, mi chiedeva di comunicarsi con l'Eucaristia tutti i giorni, ("questo è meglio di tutti gli antibiotici del  mondo"). Ad un certo punto la madre vedova, che aveva una figlia disabile riesce a venire a trovarlo e lui come miracolosamente si riprende, gli do la cresima che non aveva ricevuto a ragazzo, ma poi la madre deve ripartire. Nei giorni successivi lui peggiora ulteriormente, manifesta una angoscia molto forte e la responsabile dell'Hospice mi comunica che pensano di iniziare la sedazione. Devo aggiungere che io naturalmente non faccio parte dal punto di vista formale della equipe ma di fatto sono parte della equipe. E sia i medici che lavorano in hospice che le altre figure mi dicono che è molto importante la mia presenza anche nelle decisioni per così dire mediche. Tanto è vero che io su quella sedazione avevo dei dubbi e li ho espressi: voi sapete che togliere la coscienza a una persona è una scelta molto importante. Nessuno ha una formula matematica di applicare: a me sembrava che quella angoscia fosse il segno di un senso di abbandono, di solitudine, che conveniva aspettare il ritorno della madre. La angoscia fa parte della esperienza umana, non dobbiamo averne paura. In alcuni casi va sostenuta dal punto di vista medico, ma ciò che voglio dire è che la angoscia non richiede necessariamente la sedazione. Non è detto che perché uno sta morendo, necessariamente vada sedato. A volte la angoscia è un passaggio necessario. In ogni caso l'importante in hospice è lavorare in equipe perché le sensibilità diverse di chi ci lavora aiutino a cercare il bene dell'ammalato.

Una parola sui parenti che vanno seguiti quanto gli ammalati, se non di più. Molto spesso si creano difficoltà nei rapporti con loro per tanti motivi. A volte è presente la moglie e la madre del paziente. La madre vuole che il figlio riceva l'unzione, la moglie no. Sotto ci sono le battaglie di una vita che in queste occasioni si riacutizzano; bisogna cercare di gestirle. Spesso è possibile risalire alla volontà del paziente che è la cosa più importante. Io vedo che per i credenti i sacramenti sono di grande sostegno: primo perché comunicano la Grazia, lo Spirito Santo, e poi perché questo avviene attraverso gesti che esprimono meglio delle parole. Non è il primo problema e unico ma dentro al percorso di cura per i credenti c'è anche questo aspetto. Anche per i parenti è necessario un accompagnamento un sostegno, un aiuto.

 

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