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| XVI Congresso Nazionale Società Italiana Cure Palliative. Lecce 27-30 ottobre 2009 |
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Sono Ave, volontaria dell'Associazione "Il Samaritano"; accompagnata dal dr. Franchi, dall'équipe dell'associazione e dal altre volontarie sono andata a Lecce per il congresso sulle cure palliative. Da alcuni mesi vado all'Hospice del IV piano e anche se da più di 20 anni sono volontaria al D.H.O., ben diverso sento nel mio cuore il modo di rapportarmi con l'ammalato in fase terminale: stare vicino a chi vive questi ultimi giorni di vita, condividere le loro ansie, le paure e il dolore dei loro familiari mi facevano sentire la necessità di approfondire e confrontarsi con altre realtà ed esperienze. A Lecce sono stati 4 giorni molto fecondi, in modo particolare là dove veniva sottolineata l'attenzione sull'importanza del lavoro di équipe e la necessità, nell'ambito delle cure di fine vita, di confrontare e, se possibile, condividere valori ed esperienze. L'importanza dell'ascolto del vissuto dei malati e dei loro familiari, attenzione che deve essere globale in modo da poterli sostenere - aiutare, confortare sia dal punto di vista fisico - affettivo che spirituale in questo tempo devastato dalla sofferenza. Mi ha fatto piacere anche constatare alla luce delle varie relazioni ed esperienze di volontariato, che noi del Samaritano siamo preparati ad affrontare positivamente le varie e nuove emergenze. Questi giorni oltre che per un mio arricchimento personale sono stati particolarmente belli per il rapporto di amicizia con il gruppo.
Sono Federica di ritorno dal Congresso Nazionale SICP....cosa mi ha colpito? Più di ogni altra cosa l'apertura dei colleghi, infermieri, psicologi, altri volontari, disponibilità a conversare, mettere in comune l'esperienza, i progetti futuri, eventuali fallimenti; disponibilità nel ricercare uno spunto di riflessione, disponibilità ad un sorriso aperto e sereno. Così per esempio i colleghi volontari di Potenza sorridendo ci hanno chiesto di "gemellarci" con loro e di andarli a trovare...chissà che non proporremo a qualcuno di seguirci in questo prossimo viaggio!!! Da un punto di vista tecnico ho percepito con orgoglio che la nostra giovane esperienza nell'Hospice è sulla buona strada, benchè debba essere impegno di tutti non nascondersi dietro a puri tecnicismi, ma aprirsi ad un cammino dove la tecnica vada di pari passo con il sapersi mettere in gioco e saper essere disponibili ad una relazione, quella con il malato in stato avanzato di malattia e la sua famiglia, difficile ma vera! Buon lavoro a tutti e grazie ancora a tutta l'Associazione!
Sono Gabriella, nel cercare di fissare alcune impressioni riguardanti il congresso della SICP a cui abbiamo partecipato dal 27 al 30 ottobre, la prima osservazione che mi viene spontanea riguarda non tanto i contenuti o l'organizzazione del convegno, quanto il modo con cui siamo stati insieme - noi volontari e operatori del Samaritano - in quei giorni: posso dire che la convivenza è stata l'occasione per approfondire i rapporti di amicizia e la conoscenza reciproca. Credo che questo sia già da solo un risultato importante perché ritengo che quanto più i rapporti tra di noi sono - e saranno sempre più - di accoglienza reciproca e di amicizia, tanto più crescerà la nostra capacità di accoglienza e di condivisione del bisogno nei confronti delle persone che incontriamo nella attività professionale o di volontariato, siano esse malati, famigliari, colleghi, ecc Il Congresso ha offerto inoltre delle occasioni di riflessione su temi anche particolarmente importanti e delicati, quale quello della alimentazione e idratazione di determinate tipologie di pazienti; ho avuto l'impressione che non sia stato possibile giungere a delle certezze in merito, forse essendo l'intento degli organizzatori quello di far discutere senza voler arrivare ad una posizione univoca. Ma la cosa che ha colpito di più, che appare interessante per noi in quanto organismo del terzo settore ma anche per tutti, è stato il "movimento" che si è percepito in molte realtà - magari piccole, spesso di volontariato o comunque del privato sociale -, che mostrano una capacità di iniziativa, una creatività, un modo di essere presenti e...vivi, che mi ha interrogato su quale sia la molla, la ragione di tanta vitalità e ha suscitato il desiderio di una "imitazione " di tali esperienze da parte della nostra realtà associativa.
Sono Francesca Cronaca di un'esperienza stimolante. E' questo il termine che meglio rappresenta il percorso compiuto in questi giorni, il tratto di strada svolto insieme a tutte le persone che, a vario titolo, si ritrovano da sedici anni a raccontare, divulgare e confrontare le esperienze che ruotano intorno alle cure palliative. E' la terra salentina ad accoglierci con calore e con una vasta gamma di proposte per le ore libere dal convegno. Siamo in sette del Samaritano: Roberto, Sergio, Federica, Gabriella, Giuditta, Ave e io e, dopo l'arrivo all'aeroporto di Brindisi, ci spostiamo a Lecce. Una sosta all'albergo per depositare le valigie (tranne la mia che è stata smarrita!) e poi una camminata veloce verso il centro della città per visitare la parte storica. Fa buio presto al sud, alle diciassette la notte è già calata e noi ammiriamo chiese, palazzi, piazze e monumenti alla luce dei lampioni e della luna. Ave riesce anche a convincere un sacerdote ad aprirci le porte di una chiesa che avrebbe dovuto rimanere chiusa fino al mattino successivo: donna piccola e tosta. Ritorniamo a piedi in albergo e ci diamo appuntamento per il giorno dopo. La giornata sarà lunga. Alle otto, dopo la colazione, si parte e ciascuno di noi si dirige verso le sale dell'hotel sede del congresso. Tiziano, Raffaello, Bernini, Donatello, Giotto: a seconda dell'argomento scelto. Le proposte sono veramente tante: Terapie del dolore e i sintomi, La gestione della sedazione in hospice, ell'esperienza clinica domiciliare e nel bambino, La cura della SLA, Luoghi e reti di cure palliative con un'interessante rilevazione degli hospice in Italia nel 2009 e la cronaca dello studio MACONDO sulla competenza delle reti. La realtà delle cure palliative domiciliari con un accenno al valore del gruppo interdisciplinare e un'osservazione sul ruolo della famiglia come risorsa e barriera. La ricca offerta è completata dai dibattiti (uno tra tutti particolarmente interessante sulle direttive anticipate di fine vita), dai confronti che colgono efficacemente le nuove esperienze e le nuove iniziative in atto, rese possibili non solo dalla ricerca scientifica e dall'esperienza clinica ma anche dal mutare delle condizioni sociali e culturali. Federica presenta un suo lavoro nella sezione poster del mercoledì mattina (Cosa vedo da questa angolatura? Immagini, emozioni e parole in un reparto oncologico) e un video dal titolo "V piano: luogo di cura, luogo di vita", nella sezione dedicata del venerdì mattina. Che emozione sentire la voce di Enrica che accompagna le immagini dei dieci minuti di video. Non mi ero mai soffermata ad apprezzare la sua voce, così bella! E' ormai arrivato il momento di tornare all'aeroporto di Brindisi e, mentre il pulmino dell'albergo ci accompagna, tra le chiacchiere e i commenti, do un ultimo sguardo alla distesa di ulivi e di muretti a secco che accompagnano il percorso e non posso evitare di pensare che lo stare insieme di questi giorni ha ottenuto l'effetto prevedibile ma sempre inatteso che la condivisione opera dentro di me: aumenta la voglia di fare, il desiderio di produrre qualcosa di buono insieme a tutti voi. E con la mia valigia ritrovata, saluto il Salento e comincio a scrivere i buoni propositi.
Sono Giuditta ho partecipato al XVI Congresso Nazione Società Italiana di Cure Palliative in qualità di volontaria dell'associazione "Il Samaritano". Quando ho letto il programma del convegno mi sono chiesta: "è un convegno tecnico per medici, infermieri, psicologi: perché io sono qui?". Mi è bastato ascoltare qualche testimonianza e vedere alcuni video per comprendere il significato della mia presenza in quel luogo. Il volontario, al pari del personale professionista, può giocare un ruolo fondamentale nell'assistenza al malato terminale. Nell'arco delle tre giornate di formazione, si sono susseguiti momenti di riflessione e racconti di esperienze vissute in prima persona che hanno per me rappresentato importanti lezioni di vita. Tante sono le cose mi hanno colpito, ma uno in particolare è stato l'incontro che mi ha veramente trasmesso energia di vita, energia motivazionale, energia pura nel profondo: l'esperienza dei clown in reparti hospice dedicati ai malati terminali oncologici adulti. In effetti, mi sembrava quanto meno paradossale pensare ad un clown che si interfaccia con una persona che sta affrontando un'esperienza così dolorosa per la consapevolezza del distacco definitivo dal suo mondo e dai suoi affetti, oltre che per la sofferenza fisica e psicologica connesse alla malattia. In realtà è emerso che la figura professionale del medico non può sempre dare tutte le risposte e, soprattutto, fugare tutti ed ogni singolo dubbio o perplessità che possa nascere ad un malato. A volte semplicemente perché questi dubbi sorgono quando il medico non può essere disponibile e, quando lo è, il paziente non ricorda ogni domanda che invece si è posto nella solitudine che ciascuno si crea nei momenti difficili, quando la mente non si ferma e quasi non si ascoltano le persone che si hanno intorno, perché i pensieri, le paure, le emozioni si affollano in un unico istante. Ed è proprio in questo frangente che il clown ritaglia il proprio ambito di intervento, andando a riempire quel gap che inevitabilmente si crea tra l'assistenza della famiglia e quella dei sanitari. Si tratta di volontari professionisti, preparati ad affrontare quel tipo di paziente e ad utilizzare le parole e la gestualità più appropriate. Lo scopo primario del loro intervento è riuscire ad alleviare le sofferenze dello spirito, cercando di strappare un sorriso, di donare un attimo di serenità e di svago, perché i malati, spesso, hanno un tremendo bisogno di dimenticarsi della loro patologia e di tornare ad essere persone prima che malati. Un altro aspetto di questa esperienza che mi ha molto colpita, è il fatto che fossero tutti ragazzi giovani. Mentre noi siamo abituati a vivere l'esperienza del volontariato soprattutto in età matura, al sud i giovani partecipano con molto più entusiasmo a questo tipo di attività. Forse questo può costituire anche per noi un spunto di riflessione sulla possibilità di sensibilizzare in modo più incisivo i giovani che potrebbero rappresentare una grandissima risorsa. "NON VIVERE LE GIORNATE CHE PASSANO, MA PASSA LE GIORNATE VIVENDO".
Ed infine il nostro Presidente dott. Roberto Franchi Mia esperienza sul Congresso SICP. Innanzitutto il contesto in cui si è svolto: LECCE: città splendida, che non conoscevo assolutamente. Piazze, chiese, vie...di un bianco (la famosa pietra leccese) struggente, commovente, che parla all'anima. La visita a Gallipoli ( nella serata di mercoledì): una piccola perla sul mare, con stradine strette, tutte bianche, incantevoli. E poi la compagnia, il gruppo, l'amicizia, la possibilità di conoscersi meglio, con calma, senza fretta, condividendo tanti momenti insieme. L' incontro con altre persone, alcune assolutamente sconosciute ( un prete cattolico di rito bizantino che ci ha fatto visitare la chiesa greca di Lecce) altre ritrovate (dott. Melissano, attualmente primario al Pronto Soccorso di un paese vicino a Lecce), e infine anche lo zio di mio genero, vedovo, con la moglie deceduta due anni fa e assistita a Casalpusterlengo: quando ha visto l'Ave non finiva più di ringraziarla e insieme con lei tutti i volontari e il personale che aveva assistito sua moglie. E insieme a tutto questo: la cucina, i dolci, il pesce, la pasta, le verdure.... Inoltre un particolare ringraziamento a tutto lo staff della Segreteria che ha organizzato al meglio tutto l'evento, dall' Hotel ai trasporti e agli autisti (Francesco e Emiliano ) che ci hanno portato in aeroporto e ci sono venuti a prendere con una puntualità teutonica. Cosa chiedere di più? Siamo stati veramente coccolati. Ma...cosa ho portato a casa? Innanzitutto credo un entusiasmo rinnovato per quello che stiamo facendo e per quello che saremo chiamati a fare in questo anno. Punto due: riconoscimento della grandezza di quello che stiamo facendo perchè spesso, nella routine di tutti i giorni, vi è una tendenza a dimenticarsi. Penso sia al personale che opera nelle varie sezioni di Oncologia che nell'Hospice; penso anche e soprattutto ai volontari, vero valore aggiunto di enorme importanza su cui possiamo contare. Punto tre: un desiderio di miglioramento, sia a livello personale che come gruppo. In che cosa? Lo sforzo che intendo portare avanti è quello di insistere sempre più sull'attenzione al SAPER ESSERE, cioè al lavorare su di sé, al crescere come persone. Questo comporta poi necessariamente una modifica dei propri comportamenti e quindi, di conseguenza, anche un miglioramento del SAPER FARE. E' inutile insegnare delle tecniche, di comportamento, di comunicazione ecc. ecc..., se non si lavora sull'essere, sulla crescita interiore, sulla propria sensibilità, sul dare spazio ai propri sentimenti, alle proprie emozioni. Punto quattro: l'importanza del confronto, del conoscere altre esperienze, altri contesti. Mia considerazione: la vita, l'entusiasmo vengono dal SUD. Abbiamo seguito due esperienze molto belle e coinvolgenti nella sessione Video:
Si tratta di persone giovani, contente, entusiaste, con tanta carica vitale; abbiamo preso contatti con l'idea di poter anche instaurare dei rapporti di collaborazione per il futuro.
In conclusione due frasi che mi hanno colpito e che costituiscono la "mission" dei volontari di Potenza: Preoccupiamoci non tanto di dare più giorni alla vita, quanto PIU' VITA AI GIORNI! (Cicely Saunders). La terapia del Sorriso vuol dire "Il Sorriso nella terapia" E questo non dovremmo scordarcelo mai!
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